Die Diagnose "Multiple Sklerose" kommt für viele wie aus heiterem Himmel. Meist ist die Verunsicherung groß und der Schock muss erst einmal verarbeitet werden. Multiple Sklerose (MS) ist nach wie vor unheilbar. Betroffene müssen daher lernen, mit der Krankheit zu leben und dabei ihre Selbstständigkeit weitgehend zu erhalten. Wie das geht und welche Hilfen dabei sinnvoll sind, lesen Sie im Folgenden. Informationen suchen und Hilfe finden Kann ich meine Zukunftspläne mit Multipler Sklerose überhaupt noch umsetzen? Was ist mit meinem Job? Wird meine Partnerschaft unter der Diagnose leiden? Diese und ähnliche Fragen gehen MS-Patienten häufig durch den Kopf, nachdem sie die Gewissheit haben, dass die Krankheit sie ihr restliches Leben lang begleiten wird. Denn Multiple Sklerose ist zwar behandelbar, heilen lässt sie sich jedoch bislang nicht. Bei der Bewältigung des ersten Schocks ist es hilfreich, sich über die Krankheit erst einmal ausführlich zu informieren. Das ist die Basis, um die Gefahr möglicher Einschränkungen einschätzen zu können und den eigenen Ängsten mit Sachverstand und klarem Kopf zu begegnen. Der behandelnde Neurologe, spezielle MS-Beratungsstellen oder Selbsthilfeorganisationen sind dabei erste Anlaufstellen. Der Austausch mit Experten und anderen Betroffenen ist wichtig, um sich ein realistisches Bild über die Krankheit und deren möglichen Verlauf zu machen. Sieben Irrtümer: Diese Vorstellungen über Multiple Sklerose sind falsch MS-Verlauf: Warum eine Prognose schwierig ist Durch den Erfahrungsaustausch mit anderen Erkrankten erfahren Neudiagnostizierte auch Solidarität und psychologische Unterstützung. Sie lernen nicht nur, welche möglichen Einschränkungen sie erwarten, sondern erkennen auch, dass bei einer guten Behandlung die Lebensqualität nicht schlagartig sinken muss. Bei den folgenden Beratungsstellen und Organisationen finden MS-Kranke Informationen, Rat und Hilfe rund um ihre Erkrankung: Deutsche Multisklerose Gesellschaft (DMSG) : Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft ist eine bundesweite Organisation, die Menschen mit Multipler Sklerose sowie deren Angehörige unterstützt. Ihre Hauptaufgaben bestehen darin, Betroffene zu beraten, Informationen über die Krankheit bereitzustellen, soziale und medizinische Hilfsangebote zu koordinieren und die Forschung zu fördern. Aktion Multiple Sklerose Erkrankter (AMSEL) : Der Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg bietet ein umfangreiches Online-Angebot für MS-Kranke und deren Angehörige mit wertvollen Informationen zur Krankheit inklusive Aufklärungsvideos, Webinaren und einer Liste mit speziellen MS-Schwerpunktpraxen und Rehakliniken. Kompetenznetz Multiple Sklerose : Diese vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Plattform richtet sich überwiegend an Fachleute. Aber auch Patienten erhalten hier Informationen zur Behandlung von MS und zum aktuellen Stand der Forschung. Initiative Selbsthilfe Multipler Sklerose Kranker (MSK) : Selbsthilfeorganisation, die Menschen mit MS bei der Therapie und im Umgang mit Behörden zur Seite steht. Viermal im Jahr erscheint eine Mitgliederzeitschrift. Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (NAKOS) : Die NAKOS ist die bundeszentrale Fachinstanz und Kontaktstelle für gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland. Sie vernetzt Interessierte, Betroffene und Angehörige und versorgt sie mit notwendigen Informationen. Über eine Datenbank lassen sich geeignete Selbsthilfe-Angebote finden. Familie und Freunde informieren Multiple Sklerose hat nicht nur Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen. Auch Partner, Familie und Freunde müssen die Diagnose zunächst verarbeiten und sich auf die neuen Lebensumstände einstellen. Voraussetzung hierfür ist, dass die Neuerkrankten die Menschen, die ihnen nahestehen, von der Diagnose unterrichten. Multiple Sklerose: Was die richtige Ernährung bewirken kann Wann der richtige Moment dafür ist, müssen die Betroffenen selbst entscheiden. Zwar lässt sich der Zeitpunkt manchmal hinauszögern, da die Symptome für Außenstehende oft lange Zeit kaum sichtbar sind, dennoch sollte man mit dem Gespräch nicht allzu lange warten. Denn ein offener Umgang ist immer auch ein Zeichen des Vertrauens und entlastet die Betroffenen. Selbstbestimmt weiterleben: Tipps für Betroffene Nachdem der Diagnose-Schock einigermaßen "verdaut" ist und auch das Umfeld über die Krankheit informiert ist, beginnen die meisten Betroffenen, sich mit der Krankheit zu arrangieren. Sie kommen aus dem Ausnahmezustand langsam wieder in ihren Alltag zurück und lernen, mit der Krankheit zu leben. Das MS-Selbsthilfeportal AMSEL hat für Betroffene eine Liste von Tipps und Ratschlägen zusammengestellt, die Menschen mit Multipler Sklerose helfen, ein selbstbestimmtes Leben weiterzuführen: Bleiben Sie aktiv, ohne sich jedoch dauerhaft zu überfordern. Konzentrieren Sie sich auf Ihre Fähigkeiten und Stärken, nicht auf die Beeinträchtigungen. Eignen Sie sich Wissen über die Krankheit und deren aktuelle therapeutische Optionen an. Akzeptieren Sie Ihre individuellen Leistungsgrenzen. Lassen Sie Trauer über den Verlust von Fähigkeiten zu. Bleiben Sie optimistisch und setzen Sie sich neue Lebensziele. Gleichen Sie verloren gegangene Fähigkeiten aus – durch technische Hilfsmittel, Handlungs- und Problemlösungsstrategien. Entdecken Sie verborgene Potenziale. Scheuen Sie sich nicht, um Hilfe zu bitten, wenn Sie diese benötigen. Multiple Sklerose: Hilfe kann auch zu viel werden Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind, benötigen im Verlauf ihrer Krankheit immer wieder Hilfestellungen im Alltag. Im Anfangsstadium sind diese oft noch geringfügig. Bei einer fortgeschrittenen MS kann es jedoch zu stärkeren Einschränkungen kommen, was ein stärkeres Maß an Unterstützung fordert, auch wenn der Verlauf der Krankheit bei jedem Menschen individuell oft sehr unterschiedlich ist. Diese Tatsache sollte Betroffenen und allen Personen im Umfeld bewusst sein und darf nicht zum Tabuthema werden. Gerade in der Anfangszeit neigen viele Angehörige dazu, mehr Hilfe anzubieten, als die Erkrankten eigentlich benötigen. Wer das Gefühl hat, durch die gut gemeinte Fürsorge eingeengt zu werden, sollte dies seinem Umfeld höflich, aber bestimmt mitteilen. Im Gegenzug sollten MS-Betroffene gleichermaßen Verständnis dafür zeigen, dass auch Angehörige regelmäßig Freiräume brauchen, die nicht durch die Krankheit vorbelastet sind. Zudem benötigen auch sie ein offenes Ohr für ihre Ängste und Sorgen.
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